Σ’ έναν κόσμο δομημένο από υγιείς για υγιείς, που κατανοούν κι αποδέχονται το άριστο και το αρτιμελές παρατηρώντας τον πόνο εξωτερικά κι ενίοτε καχύποπτα, τοποθετημένο μέσα στην ερευνητική τους γυάλα, οι ασθενείς δε χωρούν πουθενά, ιδιαίτερα οι αόρατοι. Άραγε ο αθέατος πόνος, που δεν απαντάται σε ιατρικές μελέτες και γνωματεύσεις, υφίσταται για την επιστημονική κοινότητα, την πολιτεία και την κοινωνία; Ή απορρίπτεται μιας και δεν (εξ)υπηρετεί το σύστημα;
Στην ιστορία τής έρευνας, πάσχοντες «απαθανατίζονταν» από ειδήμονες και μη, ώστε να ερμηνευτούν τα συμπτώματά τους. Χρησιμοποιώντας ορισμένες από αυτές τις περιπτώσεις κι έχοντας ως αφετηρία τον 19ο αιώνα, η Wells παρουσιάζει επιστημονικά σφάλματα και αδικήματα σε βάρος ασθενών.
Καταλήγει στο συμπέρασμα πως τα παραπάνω προκύπτουν λόγω απειρίας και διακρίσεων και φτάνει να στοχοποιεί την ιατρική βιομηχανία, που στηρίχτηκε πάνω σε ασθενείς τρέποντάς τους σε θύματα, όσο ο πόνος τους αποτελούσε αξιοθέατο για παρατήρηση. Παρατήρηση εξωτερική, επιφανειακή και μονόπλευρη, χωρίς να «ακούγονται» ουσιαστικά τα σώματα και οι φωνές των ασθενών.
Η ίδια αυτοσυστήνεται μέσω του αυτοβιογραφικού της έργου. Παρατηρεί και καταγράφει, με λόγο πολιτικό, τα συμπτώματα που υπέφερε επί σειρά ετών διαχωρίζοντας τη ζωή και τα βιώματα στην προ και μετά διάγνωση εποχή. Την ίδια στιγμή αντιλαμβάνεται κι ερμηνεύει την αυτό-εικόνα της συνολικά, εντός διαφορετικών πλαισίων, πάντοτε σε συνάρτηση με τις οδυνηρές αισθήσεις της.
Με λόγο ξεκούραστο και τεκμηριωμένο καταφέρνει να μετουσιώσει τον πόνο σε λέξεις αποδεικνύοντας τη δύναμη της γλώσσας από τη θέση της ασθενούς. Ταυτοχρόνως, καταγγέλλει την ταξική αλλά και την έμφυλη ανισότητα στο κομμάτι της αποδοχής, της περίθαλψης και της μέριμνας.
Η δυτική ιατρική παραμένει ανυποχώρητη στην άποψη ότι πραγματική είναι μια πάθηση που μπορεί να εντοπιστεί σε μια τομογραφία ή να μετρηθεί με μια εξέταση, ενώ μια πάθηση που δεν μπορεί να εντοπιστεί ή να μετρηθεί με τους ίδιους τρόπους είναι, το πιθανότερο, ανύπαρκτη.
Μούσα της και κινητήριος μοχλός συγγραφής κι ενδοσκοπικής προσέγγισης, αποτελεί αναμφισβήτητα η Ογκουστίν. Η γυναίκα που φωτογραφήθηκε και παρατηρήθηκε ενόσω νοσηλευόταν διαγνωσμένη με «υστερία», αποτελεί το δικό της κάτοπτρο σ΄ έναν κόσμο αδιάφορο.
Τη λένε Ογκουστίν Γκλεζ. Ήταν η πιο παραστατική, λειτουργική και φωτογενής ασθενής από όσες νοσηλεύονταν για υστερία στο νοσοκομείο Πιτιέ-Σαλπετριέρ στο Παρίσι στα τέλη του 19ου αιώνα και, συνεπώς, η πιο διάσημη. Ανακάλυψα τις φωτογραφίες της σε μια από τις βόλτες μου στη δημόσια βιβλιοθήκη του Λος Άντζελες…
Παρατηρώντας τις φωτογραφίες αυτές επιδιώκει να ερμηνεύσει τον αθέατο πόνο, αποκαθιστώντας την αναποτελεσματικότητα των θεραπόντων. Παράλληλα, εναλλάσσονται εικόνες της δικής της ζωής, οι οποίες διακόπτονται από παραδείγματα άλλων ασθενών που αμφισβητήθηκαν ή περιθωριοποιήθηκαν. Το παζλ είναι έτοιμο.
Η Wells γράφει για το «καταναλωτικό κοινό υγείας»,
για να καταγράψει την εμπειρία της,
για τις γυναίκες που ενόσω υπέφεραν, αμφισβητούνταν κιόλας,
για τα άτομα που παραμένουν αδιάγνωστες περιπτώσεις,
για την πολιτική και κοινωνική ευθύνη,
για το σύστημα της οικονομίας και για τον τρόπο επιρροής του στα σώματα ασθενών και μη, διεκδικώντας ορατότητα.
Η ανάγνωση αυτού του βιβλίου αποτελεί ανάγκη επιτακτική.
Αθέατος πόνος, Emily Wells, μετάφραση Βαγγέλης Προβιάς, εκδόσεις Ίκαρος